Tahiel, un pequeño de tan solo tres años, ha sido diagnosticado con una enfermedad poco común conocida como mucopolisacaridosis tipo II (MPS II), es una enfermedad rara en la cual al cuerpo le falta o no tiene suficiente cantidad de una enzima necesaria para descomponer las cadenas largas de moléculas de azúcar.

La vida de este pequeño niño, oriundo del departamento de La Paz, (Mendoza), se ha convertido en una batalla constante desde muy temprana edad. A los dos años, tras una serie de exhaustivos estudios debido a una macrocefalia, los médicos descubrieron una vértebra de su columna desplazada y problemas de audición que actualmente enfrenta con hipoacusia.

Para Tahiel, la medicación es su única esperanza. El Idursulfasa, un suero que se administra semanalmente durante tres horas, no es una cura, pero ralentiza el avance devastador de la enfermedad que amenaza con afectar todos los aspectos de su frágil cuerpo: órganos, huesos, músculos.

Sin embargo, la realidad es desgarradora. La mutual, que cubría el costo de la medicación, dejó de hacerlo desde diciembre, proporcionando apenas 12 frascos de la vital medicina. Tahiel, quien actualmente necesita un frasco por semana, se encuentra sin tratamiento desde entonces.

Su mamá Camila Gracia (30), junto a su esposo Nicolás Andrés (33), están desesperados. No buscan dinero, sino una respuesta de la mutual. El costo del tratamiento mensual es exorbitante, “Las ampollas tienen un costo de $14 millones”, pero lo que necesitan, es que la mutual Agua y Energía de Mendoza quienes, según la familia, no le proporcionaron más la medicación por falta de dinero, responda y continúe cubriendo el tratamiento.  

Los días de Tahiel están marcados por tratamientos que inician temprano en el Hospital Humberto Notti, donde es atendido. Una infusión que dura entre tres y cuatro horas, administrada a través de un catéter implantado junto a su pequeño corazón, es su rutina.

Este año, se unirá a un jardín maternal de La Paz, mientras su hermano Ian lo acompaña para que sus días sean de fuerza y valentía. 

Con el número de historia clínica 836746, Tahiel y su familia esperan ansiosamente que la mutual responda a su llamado y continúe cubriendo su tratamiento, brindándole así la oportunidad de seguir luchando contra su enfermedad y vivir la vida que tanto merece.

La respuesta de la mutual